Oh My MG

Terlalu banyak untuk diceritakan tentang penyakit ini. Semoga perkongsian ini bermanfaat juga untuk orang lain. 

10 April 2016 - Pertama kali dapat ptosis 

Dalam perjalanan pulang dari mukhayam. Saya drive straight dari Sepang ke Setapak. Ukhti Hidayah tiba-tiba menegur, "kinah mengantuk??". Saya cakap "tak". Tak lama selepas tu, kak mizah pula memanggil dari belakang. "kinah, tukar driver la..". Pelik ni, saya cakap dalam hati. Saya memang tak mengantuk, mungkin mereka just risau saya tertidur waktu drive dalam waktu-waktu macam ni. Selepas turunkan semua sahabat di Setapak, saya rasa mata berat. Ohh, hampir tertutup tapi masih boleh nampak clear. Lepas sampai rumah, dah boleh bukak mata luas. Oh..abaikan je lah. 

22 April 2016 - Bila saya tidak boleh membaca

Saya ada meeting dengan bos berkenaan kursus dysphagia yang sepatutnya saya handle pada 18 May 2016. Masa tu pukul 3.30 petang. Bos hulurkan tentatif program. Kenapa blur ni?. Saya perlu mencatat apa yang bos cakap. Lantas, saya tutup satu mata. Aha, sekarang baru nampak!letih kot mata ni....

22 April 2016- All I see is double

Lepas maghrib, saya bertolak ke rumah adik2 usrah. Allahu..kenapa saya nampak double pulak ni?..Kereta-kereta di jalan raya menjadi 2 tingkat. Line jalan saya nampak dua lapis, atas bawah. Ok, sakeenah,sabar..sabar..sementara je ni. insyaAllah. Sampai je di rumah adik usrah, turn saya untuk baca quran. Saya tutup satu mata dan baca. Saya hanya dapat baca 2 ayat. Kamudian saya lost. Tak tau dah baca ayat mana. Oleh kerana adik-adik usrahku student medic, ayuh..jom kita cek differential diagnosis of diplopia. Aha..saya ada binocular diplopia. Ok, apa penyebabnya..ok, 1st, myasthenia gravis. Uhuu, takkan la. Ok2, go for second, strabismus. Ok, dulu pernah ada kawan tegur saya macam juling. Tapi,saya sangka itu hanya kerana saya ni pemalu. Memang susah nak pandang muka orang waktu bercakap. Tapi, boleh jadi jugak, saya ada strabismus ni. Ataupun, dah start rabun....

23 April 2016- Berita yang baik 

Pukul 1 pagi, apabila baca whatsaap, kawan-kawan dah dapat keputusan master. Saya on laptop pukul 1 pagi. Aha..nampak clear, mata saya dah ok. Dengan penuh debaran masukkan nombor ic. Alhamdulillah...saya dapat tawaran melanjutkan pelajaran di UITM untuk kursus sarjana perubatan internal medicine. MasyaAllah, betapa besar kuasa Allah. Dia yang maha mengetahui apa yang terbaik untuk hamba-hambanya. Walaupun saya pernah putus asa dengan internal medicine dan terjun ke ear,nose,throat...dia telah mengaturkan segala-galanya yang terbaik untuk saya. Syukur ya Allah..

Saya tidur dengan hati berbunga-bunga malam tu. Awal-awal pagi, saya cuba siapkan surat untuk minta sponsor yang diarahkan bos petang semalam. Ah, susahnya nak siapkan, rasa pening la mengadap komputer. Pagi tu, saya ikut ayah ke Jalan Pasar, nak cari speaker untuk sekolah. Lepas dah sudah, ke kedai cermin mata pulak. Setelah di cek, lens sebelah kiri 25. sebelah kanan ada astigmatism 750. Bila optometrist pakaikan lens yang dia dah ukur. Uhuu..saya nampak double jugak. Optometrist tu minta saya datang lagi esok, untuk cek balik dengan optometrist yang lebih berpengalaman. 

24 April 2016 - Double vision lagi

Hari ni saya oncall. Sebelum start oncall saya hubungi kawan yang oncall opthalmology hari yang sama. Dah set untuk jumpa dia lepas settle kan pesakit-pesakit saya. Bila dia cek, tak ada yang tak normal. Saya disuruh datang lagi esok pagi ke klinik opthalmology untuk pemeriksaan yang lebih detail. Esok mereka akan dilate anak mata saya. Saya stay di hospital sampai petang. Saya buat slide CME sampai pukul 6 petang. Sebelum pulang, dapat pula referel daripada bahagian kecemasan untuk kes nasal bone fracture. Setelah selesai, saya pulang lebih kurang pukul 6petang. Subhanallah, sekali lagi saya nampak double vision atas jalan raya. Ya Allah..kenapa ni ya Allah...

25 April 2016 - Superior oblique palsy

3 optometris buat pemeriksaan reflex terhadap mata saya. Finding mereka sama...distance: small hypertropia with good recovery, near: small hypertropia with moderate recovery

Hess chart saya pula menunjukkan, untuk mata kanan ada medial rectus muscle restriction. 

Saya diperiksa oleh seorang opthalmologist. Pertama kali saya jumpa dia...saya tak pernah terserempak dengan specialist ni sebelum ni. Dia sangat baik dan sangat teliti. Walaupun anak mata saya boleh bergerak ke semua arah, tetapi specialist tu dapati, otot inferior oblique saya over react, ini menunjukkan saya ada superior oblique palsy on right side of the eye. Alhamdulillah..saya bersyukur, doktor pakar tu dapat menemui sesuatu. Harapan saya, penyebab diplopia saya akan dapat dikenal pasti. 2 lagi pakar mata turut memeriksa mata saya. Ikutkan mereka, mahu sahaja buat MRI brain, tapi oleh kerana MRI tak mungkin dapat dilakukan dalam secepat yang diperlukan, maka CT brain lah dulu. 

26 April 2016 - Diplopia sepanjang hari

Hari ni saya buat CT brain, ditemani mak. Saya tengok TV waktu menunggu giliran. Objek yang dilihat dalam TV nampak dua. Ya Allah..sembuhkan mata ku. 

Balik dari CT brain, saya ke merata tempat. Mula-mula ke rumah atifah, kemudian ambil kawan mak dan hantarkan kawan mak ke suatu tempat. MasyaAllah, sepanjang hari tu, saya lihat semua objek di atas jalan raya adalah double. Balik rumah, ahli keluarga juga saya nampak double. Maksudnya, mereka ada dua kepala, satu atas, satu bawah(paras dada). uhuuu....

27 April 2016- Saya mc hari ni. Rehat di rumah je lah. 

28 April 2016 - Pertama kali ada dysphagia(susah telan)

Saya bangun awal-awal pagi untuk bersahur. Waktu makan nasi, kira-kira jam 5.30 pagi, entah kenapa, saya rasa susah nak telan. Seolah-olah makanan tu saya telan tanpa kunyah dulu. Saya cuba untuk suapan kedua, gulp! rasa macam telan seketul batu. Eh, betul ke ni? Saya minum air pula. Bila minum air, air tu rasanya seperti naik ke hidung. Ya Allah..sakit apakah aku. 

Pagi itu juga saya ke ORL clinic. Specialist saya scope kan. Arytenoid sedikit oedematous. Gag reflex normal. Semua cranial nerve normal. Dalam masa yang sama, saya tanya abang ipar yang merupakan doktor di bidang neurologi. Superior oblique palsy ni jarang sangat berlaku katanya. Rasanya perlu buat MRI. Abang ipar terus buat surat rujukan kepada kawannya di PPUM, Saya terus ke sana. Mereka suspect Myasthenia Gravis tapi featuresnya tak convincing. Disuruhnya saya ke opthalmology PPUM pula. Finding mereka tetap sama dan tiada definite diagnosis daripada opthalmology. Saya kembali lagi berjumpa doktor neromedical, kali ini bersama doktor pakar. Bagi dia, saya ada ptosis dan neck flexion agak lemah. Baru saya ingat, ya..saya ada ptosis sebelum ni! 

Ok, kesimpulannya, saya ada ptosis, diplopia, dysphagia. Maka, boleh lah buat neuroconduction study. Mereka bawa saya ke neuro lab. Itulah pertama kali dalam hidup saya, saya ke neurology lab. Saya merasai sendiri pengalaman menjalani neuroconduction study. Sakit lah jugak, especially bila aliran kejutan elektrik tu mengalir di saraf-saraf yang lebih halus contohnya di bahagiaan ocular nerve. 

Alhamdulillah..berbaloi juga buat test ni. Keputusan yang saya dapat adalah jittery at all single muscle fibers, suggesting neuromuscular junction disorder. Doktor saya agak pasti disitu yang saya sebenarnya menghidapi myasthenia gravis. Tetapi saya perlu juga menjalani lumbar puncture procedure untuk rule out miller fischer. Masa tulah, baru saya rasa macam mana rasanya buat lumbar puncture. Sakit kot..masa nak cari CSF tu. Bila dah dapat tu, dah tak sakit. Tapi the whole night masih rasa juga sengal ditempat dia cucuk. Insaf nya...selama ni buat lumbar puncture dekat patient, cuba banyak-banyak kali. Sedangkan doktor saya buat LP kat saya sekali je, itupun sakit. Ya Allah...ampunkan dosaku seandainya aku cuai/lalai dalam melakukan kerja-kerja ku sebagai pegawai perubatan selama ini. 

Habis buat lumbar puncture, ada sikit-sikit lagi susah nak telan. Saya pun mula makan ubat teman rapat saya sekarang, T. Pyridostigmine 60mg, buat pertama kali pada petang itu. 

29 April 2016- Pulang dengan MG

Saya dibenarkan keluar ward hari ni. Sebenarnya saya ada dapat juga side effect pyridostigmine iaitu abdominal pain, tapi tak teruk. Dalam perjalanan pulang, kepala saya mula rasa sakit. Saya boleh berbaring di dalam kereta.  Saya masih ingat petang tu, adik saya pasang radio ikim, dan lagu yang berkumandang di corong radio adalah, segenggam tabah. Wahhh..feelingnya bila dengar lagu tu waktu tu. Ya Allah, sungguhpun aku ni hambaMu yang kurang bersyukur. Jangan kau tarik nikmat kesihatan yang telah kau bagi sebelum ni Ya Allah..

Alhamdulillah, sekarang sudah 1 bulan saya menghidapi penyakit yang namanya myasthenia gravis ni. Ada kala ok, ada kala bertahan 8 jam, ada kalanya saya perlu makan ubat lebih kerap, mungkin selepas 6 jam atau 4 jam. Alhamdulillah..syukur ada ubat made in Spain ni, hihi..;-)

Syukur alhamdulillah...Allah sentiasa bagi apa yang terbaik buat hambanya. Setiap ujian ada hikmahnya. Yang paling penting sentiasa percaya kepada kuasa Allah. Allah yang menciptakan semua penyakit, Allah jualah yang boleh beri kesembuhan. Saya berharap dapat pulih daripada penyakit ni sepenuhnya, dan itu tidak mustahil. InsyaAllah..bulan puasa ni  nak doa banyak2, minta doa semua juga ya..^_^